Intergruppo Parlamentare per le malattie rare

L’intergruppo parlamentare per le malattie rare è nato il 29 febbraio del 2012, in concomitanza con la giornata nazionale delle Malattie Rare, per creare un interesse coordinato e continuativo su un tema tutt’altro che “raro”.
Si tratta di moltissime malattie molto diverse tra loro, che riguardano non più di 5 persone su 10.000.
Sono rare ma tante. L’intergruppo costituisce un passo necessario per mantenere acceso un dialogo virtuoso tra i diversi partiti, tra politica e sanità.
L’obiettivo è quello di tenere vivi i rapporti con le associazioni scientifiche e con le associazioni di malati, per sollecitare il Governo a prendere nel minor tempo possibile efficaci decisioni sulle Malattie Rare.
Nel 2012, il Senato della Repubblica ha approvato trasversalmente un Ordine del Giorno per la cura delle Malattie Rare e la Camera dei Deputati ha approvato una mozione unitaria che impegnava il Governo ad assumere una serie di misure concrete per la ricerca e la cura delle malattie rare.
In entrambe le occasioni il Ministro della Salute ha manifestato il desiderio di “dar vita ad un momento di coordinamento inserito nel Gabinetto del Ministero”.
Dare concretezza a tanti buoni propositi è il nostro obiettivo. L’attenzione alle persone affette da malattie rare è un atto di giustizia coerente con la nostra Costituzione che prevede un diritto universale alla salute: nessuno può essere lasciato solo.
Porre al centro dell’attenzione le malattie rare costituisce uno stimolo fortissimo per la ricerca scientifica avanzata.
Un gruppo interparlamentare per le malattie rare è anche occasione di solidarietà tra tutte le forze in campo. Da qui nascono associazioni che sostengono i malati e le loro famiglie, si creano borse di studio per giovani ricercatori, e soprattutto si difendono i diritti dei malati.
E’ un obbligo per il mondo politico predisporre strumenti legislativi che sappiano coniugare giustizia e solidarietà, ricerca e assistenza, politiche sociali e politiche sanitarie.
Dal 2012 lavoriamo a stretto contatto con il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’ISS, con UNIAMO FIMR Onlus e con addetti ai lavori di associazioni e case farmaceutiche; un lavoro importante che sta portando significativi sviluppi.
Da luglio 2017 è nata l’ALLEANZA PER LE MALATTIE RARE, una collaborazione più stretta con Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) e diverse associazioni di pazienti per rendere più efficace la comunicazione e più concreta l’identificazione degli obiettivi su cui concentrarsi.

Il 3 novembre 2021 il lavoro dell’Intergruppo ha dato i suoi frutti – Il Senato all’unanimità ha approvato il Testo unico sulle malattie rare, di cui sono stata relatrice e tra le prime proponenti. Adesso occorre accelerare sui decreti attuativi, aggiornando il prima possibile il Piano nazionale sulle malattie rare.