(DIRE) Roma, 18 dic. – “Con grandissima soddisfazione da parte di tutti arriva l’Ok dell’ONU alla prima risoluzione che riconosce diritti alle persone affette da una malattia rara. La risoluzione rappresenta uno strumento fondamentale per includere le malattie rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la
collaborazione internazionale. Solo pochi giorni fa in Italia ci siamo rallegrati per l’approvazione all’unanimità della legge sulle Malattie rare; oggi il fatto che tutti i 193 stati membri dell’ONU si sono impegnati a rafforzare il diritto alla salute e i processi di inclusione per oltre 300 milioni di donne e uomini che vivono con una malattia rara, è motivo di una forte e concreta speranza. A cominciare dalla possibilità di rispondere positivamente alle sollecitazioni che in Italia stanno giungendo al mondo della politica, parlamento e ministero, da tutto il mondo delle Associazioni delle persone con malattia rara. Il mondo delle malattie rare in Italia è particolarmente sensibile, motivato e sempre attento ai passi concreti che occorre fare per migliorare la qualità di vita dei paziento. Sia che si tratti di
ricerca che di modalità innovative di diagnosi e cura, ma anche di integrazione sociale. I tre punti cardine della legge
recentemente approvata dal Parlamento, in piena collaborazione con il mondo delle associazioni. Non a caso UNIAMO, con l’instancabile lavoro della sua presidente, Annalisa Scopinaro, è tra i principali animatori della Risoluzione ONU e di questo tutti siamo profondamente grati, perché contribuirà certamente a rendere operativi sia i principi della legge che quelli della risoluzione Onu in una perfetta sintonia e sinergia.” Lo afferma
la senatrice Paola BINETTI, UDC, presidente dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare e relatore della legge. “A scadenza brevissima, con l’attuale legge di bilancio in arrivo in Senato, avremo comunque un banco di prova della sensibilità operativa del governo, senza la quale anche le leggi restano solo
belle parole in libertà. La sfida che lanciamo è quella di porsi alla guida dei 193 Paesi che hanno sottoscritto la Risoluzione Onu e cominciare ad applicarla con fatt. concreti. Il Presidente Draghi ha mostrato in molte occasioni il coraggio e la determinazione necessari per raccogliere una sfida come questa, che è una sfida di giustizia per il riconoscimento dei diritti di tutti, a cominciare dal diritto alla salute, fisica, psicologica e sociale. Potremmo cominciare dal garantire da subito una adeguata assistenza domiciliare a questi pazienti, riducendo lo
stress loro e dei familiari, e facendo anche obiettive economie di scala. In piena coerenza con quanto previsto dal PNRR, con lo spostamento delle risorse dall’approccio ospedalo-centrico a quello territoriale. Sono molti gli emendamenti alla legge di bilancio che vanno in tal senso. Abbiamo bisogno di garantire ai pazienti le terapie più innovative che la tecno-scienza mette a loro disposizione, in un campo come quello delle malattie rare,
in cui non a caso i farmaci si definiscono spesso orfani. La Risoluzione ONU può rappresentare per i nostri decisori
governativi un buon punto di riferimento a non aver paura di investire nella salute dei malati rari.”