Sanità: Binetti, testo unico malattie rare sarà votato all’unanimità
Dobbiamo far leva per migliorare ricerca, assistenza, risorse fondo
(DIRE) Roma, 28 ott. – “Mercoledì arriva in aula il Testo unico per le malattie rare, dopo la votazione finale diventerà finalmente legge. Mi aspetto che tutti i partiti licenzino la legge come già hanno fatto alla Camera dei deputati votando all’unanimità”. Così Paola BINETTI, Senatrice Udc, annuncia alla Dire che il Testo Unico sulle malattie rare verrà votato mercoledì mattina, alle 8.30, e diventerà quindi legge. “Gli emendamenti di queste ore non hanno modificato il testo- spiega la Senatrice- perché abbiamo scelto la strada degli ordini del giorno che rappresentano una sollecitazione esplicita per il governo e lo abbiamo fatto per un motivo specifico: dare a questa legge la migliore garanzia possibile di arrivare in porto”. Da martedì ci saranno una serie di scadenze per il Parlamento e, come spiega BINETTI, “scadenze che avrebbero potuto mettere questa legge in fondo alla lista dei decreti più urgenti. Con eventuali emendamenti sulla legge di bilancio cercheremo di migliorare laddove sarà necessario, ma la legge arriverà al voto di mercoledì protetta. Siamo tutti intenzionati a mettere una parola fine a questo iter legislativo che ci sta particolarmente a cuore, anche perchè, come diciamo tante volte, i malati sono rari ma le malattie sono tante”. Cosa aspettarsi da questa legge? “Tre cose- spiega la Senatrice- che l’attività di ricerca prenda la rincorsa necessaria per la scoperta di nuovi farmaci, quelli in uso attualmente per le malattie rare sono detti farmaci orfani. La seconda cosa è una diagnosi precoce con gli screening neonatali estesi prima ancora che appaiano i sintomi della malattia, evitando così i danni permanenti delle malattie rare. Con questo immaginiamo- sottolinea BINETTI- che si possa dare vita ad una community fatta di associazioni, professionisti e farmaceutiche destinate alla produzione di questi farmaci. Il terzo punto è il fondo, la vera novità di questa legge, che sarà nella disponibilità delle famiglie con malattie rare per affrontare le problematiche non solo di natura sanitaria, ma anche sociale e assistenziale. Attraverso questo fondo vogliamo farci carico anche di questa spesa”. “Speriamo di farcela- afferma BINETTI- il nostro obiettivo è che le famiglie entrino subito a conoscenza delle risorse che questa legge offre loro e che vi possano attingere a piene mani. Solo la consapevolezza nell’utilizzare i vantaggi di questa legge ci permette di fare leva con la stessa legge per ottenere una migliore organizzazione dei centri di riferimento per trattare le malattie rare, più incentivi per la ricerca, più risorse per il fondo”. Rispetto alla partecipazione dei colleghi, la Senatrice dichiara: “sono certa che la legge verrà licenziata all’unanimità, come è accaduto alla Camera dei deputati, quello che ci piacerebbe è che si convertisse in nuove risorse per l’aspetto scientifico, sociale, assistenziale e di ricerca. Quello che abbiamo ottenuto con questa legge e il relativo fondo è un buon punto di partenza ma ricordiamo che i malati rari sono oltre 2 milioni, più si studia e più si sviluppa la medicina di precisione più si scopriranno nuove malattie”, conclude BINETTI.
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Source: News UDC Italia