Roma: Binetti (Udc), città ostile ai disabili
(DIRE) Roma, 20 giu. – “Oggi in Senato e’ stata celebrata la Terza giornata internazionale della Distrofia muscolare progressiva Fso: un’occasione importante per fare il punto della situazione sulla ricerca in un campo cosi’ delicato, per il quale non esistono ancora terapie specifiche. Si e’ ampiamente discusso dei problemi legati a questa malattia, alla presenza di numerose associazioni di pazienti e dei ricercatori che da tempo se ne stanno occupando, pur in carenza di risultati soddisfacenti. Ma se i pazienti sono disposti ad aspettare i tempi lunghi della ricerca, molto meno sono disposti a tollerare la fastidiosa sensazione di una burocrazia, che appare sempre meno disponibile a farsi carico delle esigenze della loro quotidianita’. Come e’ facile immaginare con una patologia di questo tipo, molte delle persone intervenute non erano autosufficienti sul piano motorio; il convegno per di piu’ si svolgeva a piazza Capranica, pieno centro storico di Roma, in una delle sale piu’ belle del Senato: la sala Isma, quella di santa Maria in Aquiro. Due complicazioni vere e proprie: l’impossibilita’ di raggiungere la sede del convegno in macchina e la necessita’ quindi di parcheggiare abbastanza lontano, per poi raggiungere la sede del convegno con la propria carrozzina. Peccato che tra buche della strada, avvallamenti e sanpietrini sconnessi, il tutto si sia rivelato un vero e proprio percorso ad ostacoli, che ha impedito a molti di loro di arrivare puntualmente.” Lo afferma la senatrice Paola BINETTI (Udc), presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie arre e promotrice del convegno. Per BINETTI “sono cose piccole, qualcuno potrebbe pensare che hanno scarsa importanza per chi soffre di una malattia neuromuscolare rara, senza farmaci ad hoc, e progressiva. Ma non e’ affatto cosi’; i partecipanti al convegno arrivavano da diverse parti d’Italia, con i loro pulmini attrezzati per affrontare le possibili emergenze. Erano partiti con forte anticipo, ma sono arrivati nella sala dove si svolgeva il convegno, stanchi e in ritardo; dispiaciuti di aver perso la sessione iniziale, esasperati dalla burocrazia, vissuta come una vera e propria ingiustizia. Di fatto per molti di loro e’ stato impossibile raggiungere telefonicamente l’ufficio permessi per attraversare la zona Ztl, senza ricevere multe e poter parcheggiare la macchina il piu’ vicino possibile alla sede congressuale. Il telefono era sempre muto o occupato; ma mai nessuno ha preso la linea per venire incontro alle esigenze di un gruppo di disabili. Roma si e’ confermata una volta di piu’ una citta’ piena di barriere architettoniche che iniziano con i suoi sanpietrini sconnessi e rendono davvero dura l’autonomia dei disabili, obbligandoli a questuare un aiuto di cui farebbero volentieri a meno per salvaguardare la loro dignita’. Oggi piu’ che mai e’ apparsa urgente una legge che garantisca la mobilita’ delle persone disabili in ogni citta’ e in ogni circostanza. In realta’ una legge c’e’ ed e’ del 1981, ma i fatti confermano la sua disapplicazione e forse la sua inadeguatezza. Paradossalmente questa e’ stata la conclusione del convegno: abbiamo bisogno di citta’ a misura d’uomo; di tutti gli uomini, a cominciare dai disabili se davvero non vogliamo discriminare nessuno”. (Com/Anb/ Dire) 16:56 20-06-18 NNNN
Source: News UDC Italia