MALATTIE RARE: BINETTI, SIA TRA PRIORITA’ PROSSIMA LEGISLATURA,
NO INDIFFERENZA (AdnKronos) Roma, 27 feb.
In preparazione lettera aperta per prossimo ministro Salute
“Nessun malato dovrà impattare con l’indifferenza”.
E’ questo l’impegno per deputati e senatori della prossima legislatura rispetto alla questione delle malattie rare, come ha sottolineato Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare per le malattire rare. L’occasione un incontro promosso alla Camera in occasione della Giornata mondiale in programma domani.
“La vera novità della legislatura che si è appena conclusa -ha sottolineato l’esponente centrista- è la stretta collaborazione che si è instaurata a livello inter-istituzionale. L’Alleanza maturata quest’anno tra i diversi soggetti istituzionali, impegnati nella diagnosi e cura delle malattie rare, è una delle buone prassi a cui la politica deve dare vita.
Solo nel dialogo reciproco, con la messa a fuoco delle rispettive priorità, è possibile fornire ai pazienti le risposte necessarie. Sia che si tratti di nuovi inserimenti nei Lea, che di screening metabolici allargati; che si tratti di facilitare i servizi socio-assistenziali indispensabili o di venire incontro alle necessità delle famiglie”.
“L’intergruppo parlamentare delle malattie rare con mozioni, proposte di legge ed emendamenti ad hoc è sempre stato vicino ai malati.
In alcuni casi alzando la voce, facendo interpellanze ed interrogazioni ai rispettivi ministri, ma sempre dalla parte dei malati.
Ed è questa la consegna per la prossima legislatura, a cominciare dal nuovo Piano delle malattie rare, dal momento che il vecchio è scaduto da quasi due anni”, ha concluso Binetti, annunciando l’elaborazione di una lettera aperta che sarà presentata al prossimo ministro della Salute.
(Sam/AdnKronos) ISSN 2465 – 1222 27-FEB-18 17:10 NNNN