Non c’è dubbio che il dialogo tra Marina Ripa di Meana, da tempo sofferente per il cancro che l’aveva colpita, e Maria Antonietta Coscioni abbia toccato le coscienze di molti e abbia riproposto in chiave esistenziale uno dei temi che più ha appassionato l’opinione pubblica in questi ultimi anni.
Fino a che punto si può far fronte al dolore quando diventa davvero insopportabile? E chi decide quando il dolore è realmente insopportabile? E in questo caso come intervenire per togliere il dolore, usando tutti gli ausili disponibili non solo sul piano farmacologico, ma anche sul piano normativo?
Anche Avvenire ha ripreso il dibattito su questo punto delicatissimo, presentando dubbi ed interrogativi.
Marina Ripa di Meana, con la schiettezza che l’ha contraddistinta tutta la vita, ha ammesso di aver pensato di ricorrere al suicidio assistito, all’eutanasia, andando in Svizzera come avevano già fatto altre persone, per seguire un rituale di morte ormai standardizzato. Nel racconto-intervista che ci ha lasciato, Marina parla del suo incontro con Maria Antonietta Coscioni e della sua interpretazione della legge sulle cure palliative.
La sedazione profonda, prevista dalla legge 38/2010, può ben risolvere il suo problema, restando nei limiti previsti dalla legge. Un lungo sonno che l’accompagnerà alla morte senza più farla soffrire. Marina muore, dopo aver accettato questa proposta di “cura palliativa”, che mentre risolve un suo problema ripropone all’opinione pubblica il rapporto tra sedazione profonda ed eutanasia. Che bisogno c’è di andare a morire in Svizzera o di introdurre una legge sull’eutanasia in Italia, se è così semplice ricorrere alla sedazione profonda, un vero e proprio lungo sonno senza risveglio?
Maria Antonietta entra in Parlamento dopo la morte di suo marito Luca, vissuto per molti anni con la Sla; un politico militante nel partito radicale, impegnato a chiedere una legge sull’eutanasia, per difendere il diritto di morire quando e come si vuole. Maria Antonietta, radicale anche lei, eletta nelle liste del Pd, comincia ad interessarsi di leggi, fa interrogazioni, presenta mozioni e interpellanze; sono gli anni del caso Englaro, della legge sul testamento biologico, che però non arriva all’approvazione finale.
Tra i paradossi di quel periodo c’è che mentre la legge sul biotestamento è ferma, il Parlamento approva all’unanimità la legge 38/2010, quella sulle cure palliative. Una legge a cui Maria Antonietta collabora intensamente, soprattutto per mettere in evidenza la specificità dei pazienti affetti da patologie neuro-degenerative rispetto ai malati oncologici.
La legge semplifica la prescrizione e l’assunzione di farmaci come la morfina e i suoi derivati; fissa i criteri per la formazione del personale che si occupa dei malati a cui sono destinate le cure palliative e mette in evidenza le caratteristiche che deve avere la doppia rete di cui tratta questa norma. Da un lato la rete per le cure palliative e dall’altro quella per la lotta contro il dolore.
Si parla della centralità del paziente e dell’attivazione di un circuito fortemente integrato, comunemente definito “delle tre H”:
Hospice (assistenza in un Hospice dedicato alle cure palliative);
Hospital (assistenza ospedaliera, per qualsiasi evenienza critica);
Home (assistenza domiciliare).
L’importante è che il malato non si senta mai solo e che l’intero Servizio sanitario nazionale ruoti intorno a lui, intercettando i suoi bisogni per farsene carico nel miglior modo possibile.
Si tratta di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.
Tutta la legge va letta in chiave di accesso alle cure e non di sospensione delle cure; va vista come un contributo specifico alla qualità di vita del paziente e non come un mezzo per mettere fine alla sua vita. Appare quindi sorprendente l’enfasi con cui la stampa ha accolto la notizia della sedazione profonda di Marina Ripa di Meana, considerandola una sorta di via italiana all’eutanasia.
Il Comitato nazionale di bioetica, interpellato con un quesito specifico proprio su questo punto, il 29 gennaio 2016 pubblicò un suo documento, di cui oltre all’impostazione generale interessano in particolare le due postille di dissenso: quella di Carlo Flamigni e quella di Demetrio Neri, da sempre sostenitori dell’eutanasia. Il Cnb ritenne che fosse legittimo il ricorso alla sedazione profonda in presenza di tre circostanze molto precise:
1. imminenza della morte in un paziente affetto da una malattia inguaribile in stato avanzato;
2. presenza di sintomi refrattari alle terapie disponibili in quel momento;
3. comparsa di eventi acuti di tipo terminale, che creano grave sofferenza sia fisica che psichica al paziente.
Secondo Carlo Flamigni c’era un rischio molto concreto che la sedazione profonda venisse utilizzata dal medico per aggirare la possibile accusa di eutanasia, proibita in Italia, una sorta di escamotage giuridico per accogliere la richiesta di morte di un paziente. Per lui si trattava di un documento che rendeva legale facilitare la morte del paziente, con una buona dose di ipocrisia. Demetrio Neri dal canto suo aveva proposto di porre sullo stesso piano la sedazione profonda, il suicidio assistito e l’eutanasia.
Proposta che non venne accolta dal Cnb ma che fece affermare a Neri che la sedazione profonda è un atto eutanasico e che proprio per questo deve far parte delle opzioni disponibili alle scelte individuali alla fine della vita.
In definitiva il dibattito che si è riacceso in questi giorni, dopo l’approvazione della legge sulle Dat, pone ancor più in evidenza la delicatezza di una scelta che si muove su di un crinale particolarmente fragile e sensibile in cui si confrontano due coscienze: quella del malato e quella del medico, le finalità che ciascuno di loro persegue e gli strumenti scelti per raggiungerle. In molti casi nessuno saprà mai se la sedazione profonda è solo un escamotage per anticipare la morte, come accade con l’eutanasia.
Ma l’applicazione rigorosa dei criteri indicati dal Cnb: imminenza della morte, dolore refrattario a qualsiasi altro trattamento e sofferenza globale del paziente, la famosa angustia, l’angor degli antichi, che precede la morte, possono essere comunque dei criteri di orientamento per la coscienza dei medici, dei familiari e soprattutto dello stesso paziente, a cui compete la decisione ultima.
