Sanità: Malattie Rare, Binetti (Udc), uniti si vince

(DIRE) Roma, 28 feb. – “Oggi, giornata mondiale delle malattie rare e una nuova consapevolezza che si fa strada nel mondo variegato delle Associazioni di malati rari, dei tanti clinici che si occupano di loro, dei ricercatori animati da una speranza spesso difficile da sostenere, dell’industria farmaceutica, sollecitata ad investire anche in mancanza di prospettive certe sul piano del ritorno economico, dei politici, che nei rispettivi ruoli istituzionali cercano risorse, norme e criteri per tutelarli. I problemi sono tanti e complessi, proprio per questo richiedono soluzioni altrettanto complesse ed articolate, senza dialettiche competitive, senza frammentazione delle risorse economiche ed umane, senza inutili semplificazioni, che servono solo a rendere il problema ancora piu’ difficile da risolvere. L’intergruppo delle malattie rare, che da diverse legislature opera tra Camera e Senato, insieme ad Uniamo, la rete in cui convergono la stragrande maggioranza delle Associazioni di malattie rare, e ad Omar, l’Osservatorio delle malattie rare, ha dato viva nel tempo a quella che abbiamo definito l’Alleanza per le malattie rete. Una unita’ di soggetti istituzionali che si prodiga per cercare soluzioni integrate, per fare sinergia, andando oltre le naturali discrepanze, che possono sorgere tra soggetti cosi’ diversi, ma anche cosi’ fortemente motivati. Uniti si vince, e’ uno slogan forse abusato, ma sempre attuale ed efficace. E la giornata di oggi, a modo suo e’ anche l’espressione di questa alleanza, fortemente voluta da tutti coloro che l’hanno sottoscritta.” Lo afferma la senatrice Paola Binetti, UDC, da vari anni presidente dell’Intergruppo parlamentare. “Sono molti i parlamentari che hanno aderito all’Integruppo e quindi a questo modello di alleanza, piu’ unico che raro, perche’ vede impegnati tutti i protagonisti dei processi decisionali chiave. E’ stato grazie anche al loro pressing che al Ministero si e’ sbloccato il nuovo Piano triennale delle malattie rare, fermo da oltre tre anni. Un lavoro prezioso, che speriamo veda la luce presto e da cui malati e medici, ricercatori e decisori politici, soprattutto a livello regionale, attendono risposte capaci di determinare un vero salto di qualita’ nella vita di milioni di persone. Perche’ il termine rari, in chi lo ascolta per la prima volta, suscita spesso un equivoco difficile da rimuovere: si pensa che riguardi un numero esiguo di persone e non ci si rende conto che invece sono milioni le persone affetta da malattia rara. Solo che sono malattie diverse e richiedono soluzioni a volte calibrate sulla singola patologia, sulla singola persona. E per questo dallo studio e dalla presa in carico delle malattie rare arriva a tutti noi un richiamo fortissimo ad una medicina fortemente personalizzata, in cui nessun malato e’ un numero, perche’ puo’ essere solo lui stesso, con la sua malattia e con tutti i quesiti che questa ancora oggi comporta proprio per la sua rarita’. L’unica forza reale che possiamo opporre alla rarita’ di ogni singola malattia e’ l’alleanza dei soggetti che ruotano intorno a questa malattia, perche’ nessuno si senta solo nella sua sfida. Non il malato, ne’ la sua famiglia; non il medico ne’ il team di ricerca; non l’amministratore alle prese con budget sempre piu’ piccoli. E neppure il nostro Intergruppo, che pur occupandosi di una parte delicata e importante della sanita’, forse la piu’ fragile, a volte ha la sensazione che il ministro della salute non ne siano sempre consapevole e si sottragga a risposte urgenti, come ad esempio la revisione dei LEA e l’inserimento nei LEA delle nuove patologie, che di fatto hanno completato il loro iter di riconoscimento…”.

Source: News UDC Italia

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