(DIRE) Roma, 14 dic. – “Il Parlamento italiano ha appena approvato l’otto ottobre di quest’anno, in via definitiva, la
legge ‘Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani’. Le malattie rare costituiscono un ambito in cui da sempre l’Italia vanta una posizione di indubbia leadership, che rappresenta per molti Paesi un modello concreto, anche per la stretta convergenza tra il lavoro del Parlamento, la rete delle associazioni, prima tra tutte Uniamo, l’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, attivo da più legislature, l’Iss e l’Osservatorio per le Malattie rare. Per questo appare particolarmente importante il fatto che il prossimo 16 dicembre l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite adotterà la prima Risoluzione per ‘Affrontare le
sfide delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie'”. Questo il commento della Senatrice Paola Binetti, dell’Udc, sull’adozione della risoluzione dell’Onu per le malattie rare.
“Un avvenimento fondamentale che servirà a mettere le malattie rare al centro dell’attenzione delle stesse Nazioni Unite- sottolinea la Senatrice- stimolando le strategie nazionali e la collaborazione internazionale, particolarmente importante proprio nel caso delle malattie rare. Il lavoro incessante di tante realtà impegnate in questo campo, ha chiesto al Governo italiano di sostenere presso le Nazioni Unite l’adozione di questa Risoluzione, che speriamo venga adottata all’unanimità”.
Relatrice e tra le prime proponenti della legge sulle malattie rare approvata di recente dal Parlamento,
Binetti aggiunge: “poiché vogliamo prenderci cura dei malati rari a tutto campo, come prevede la legge appena approvata, ricordiamo al Governo italiano una serie di passi in avanti molto concreti, espressi anche dagli emendamenti presentati da tutti i gruppi parlamentari alla legge di Bilancio. La credibilità si misura dai
fatti concreti e noi vogliamo che la ricerca sui farmaci rari e l’accessibilità dei pazienti ai farmaci sia resa il più agevole possibile, evitando distorsioni burocratiche che appesantiscono tante famiglie e soprattutto le discriminazioni regionali che sono vissute dai pazienti come profondamente ingiuste. I malati rari non possono sentirsi soli, soprattutto quelli la cui diagnosi non è ancora riconosciuta tra i Lea, come accade per la
Sindrome di Sijogren”, conclude Binetti.
