Convegno “Malattie rare, Tumori rari e famiglia. Come sostenere caregiver e rare sibling” con Cesa e Binetti: “Mancano ancora i decreti attuativi della legge quadro sulle malattie rare”

Stamani, 23 febbraio 2024, presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli – Bianchelli a Roma si tenuto il convegno a Roma “Malattie rare, Tumori rari e famiglia. Come sostenere caregiver e rare sibling” promosso dall’on. Lorenzo Cesa in collaborazione con la sen. Paola Binetti.

Il nostro Servizio Sanitario Nazionale deve fare i conti in modo sempre più concreto con i mille volti della fragilità, compresa quella delle persone affette da malattia rara: 2 milioni di pazienti per un numero crescente di malattie rare, molte senza nome.

L’obiettivo è mettere al centro dell’attenzione la Famiglia delle persone affette da una malattia rara: i genitori, soprattutto le madri che svolgono spesso un ruolo di caregiver e i fratelli e le sorelle di questi pazienti che nel tempo dovranno prendersi cura dei loro fratelli, affrontando le conseguenze della loro disabilità e del loro invecchiamento.

Mancano ancora i decreti attuativi della legge quadro sulle Malattie rare, la 175/21, soprattutto quel decreto che dovrebbe mettere l’accento sulle problematiche socio-sanitarie garantendo alle famiglie il supporto necessario per una presa in carico efficace. I malati chiedono spesso cose piuttosto semplici, ma ciò nonostante non ottengono risposta; spesso le famiglie impattano con un muro di gomma, che rispedisce al mittente le richieste più che legittime dei pazienti. Ed è su quest’aspetto che si è discusso nel convegno con il contributo delle Associazioni di Malattie rare

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