Salute. Screening neonatale: Binetti (Udc), eliminare dicriminazione regionale “diritto cure non può essere limitato da luogo nascita riducendo aspettative vita”

(DIRE) Roma, 16 nov. – “Sono tantissime le persone che in queste ultime settimane in Italia hanno fatto il tifo per la piccola Indi: la sua storia ha commosso intere associazioni di genitori, soprattutto di quanti si occupano di malattie rare, perché hanno un figlio con una situazione più o meno analoga. In tanti hanno sentito il bisogno di far arrivare ai genitori di Indi la loro solidarietà, condividendo il diritto e nello stesso tempo il dovere di essere considerati i naturali affidatari della sorte di ogni figlio, tanto più quando è più fragile. L’alta Corte di Londra aveva posto un No netto e chiaro a qualsiasi tipo di intervento dal momento che la sua sorte era segnata dalla mancanza di terapie specifiche. Indi era curabile, ma inguaribile. Quasi negli stessi giorni è morto in Italia, in Veneto per la precisione, il piccolo Ettore di soli 35 giorni di vita, anche lui affetto da una gravissima malattia rara: la Sma, una forma di Atrofia muscolare spinale, che ha conseguenze molto gravi per lo sviluppo dei bambini che ne sono affetti.” Lo afferma Paola Binetti, che dell’Intergruppo delle malattie rare è stata presidente per oltre 10 anni. “In Italia la Sma può essere diagnostica precocemente, già alla nascita se si applica lo Sne, ossia lo screening neonatale esteso, che riguarda oltre 40 malattie per lo più di origine genetica- continua Binetti- La Sma per di più ha un suo protocollo terapeutico, che se applicato precocemente restituisce a questi bambini una vita perfettamente sana. Un trattamento caro, ma di sicurissima efficacia, risolutivo; senza ulteriori costi aggiuntivi per lo Stato. Ma in Italia lo Sne si applica a macchia di leopardo: in alcune Regioni sì, in altre no. A Ettore è andata male, perché il Veneto ha detto no. Ed è questo il vero motivo di scandalo. Alcune Regioni hanno chiuso la porta alla straordinaria opportunità che i bambini potrebbero avere e preferiscono abbandonare al loro destino tantissimi bambini. Un destino che per molti si risolve in gravissime forme di disabilità e per altri, come per Ettore, con la morte”. “È facile oggi gridare allo scandalo- sottolinea Binetti- C’è una legge quadro sulle Malattie rare che all’articolo 4, comma 2 a, prevede che siano poste a totale carico dello Stato tutte le prestazioni rese nell’ambito del percorso diagnostico a seguito di sospetto di malattia rara; ma manca il decreto attuativo che rende formalmente urgente e necessario attivare lo Sne, per cui ogni regione si regola come vuole”. “Questa discriminazione regionale va assolutamente eliminata- conclude Binetti- perché il diritto alle cure non può essere limitato dal luogo di nascita, riducendo le aspettative di vita dei bambini. Indi aveva diritto ad ottenere tutte le cure possibili, comprese le cure palliative, ma nessuna l’avrebbe guarita. Per Ettore era diverso: poteva essere guarito e restituito a una vita normale se si fosse applicato tempestivamente lo Sne. Ed è questo lo scandalo a cui non possiamo rassegnarci. Perché al ministero della Salute il Decreto di aggiornamento della Legge 167/2016 è fermo da oltre 5 anni?”. (Com/Red/Dire)

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Source: News UDC Italia

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