Salute: Binetti (Udc), dl per giornata rare siblings aiuto per tutte le famiglie

“FUNZIONE DI QUESTA LEGGE E’ AVERE IMPATTO CULTURALE SU SOCIETA’” (DIRE) Roma, 7 giu. – “Abbiamo bisogno che si rifletta sul fatto che una famiglia è tale quando si esprime nell’amore, nella cura e nella responsabilità, anche come risposta alla crisi della famiglia. L’Italia è stata per secoli ‘la famiglia’, che si è persa nel corso del tempo e che ora possiamo recuperare: una famiglia non si prende cura di sé perché al suo interno sono tutti geni, talentuosi, bravi, belli, ma perché c’è amore. Per tale ragione, questo disegno di legge credo possa essere d’aiuto a tutte le famiglie, e non solo quelle dei rare siblings, per ritrovarsi”. Queste le parole della senatrice Paola BINETTI, che presenta in conferenza stampa al Senato il suo disegno di legge sulla giornata nazionale per i rare siblings, ovvero i ragazzi e i bambini fratelli di coloro che sono colpiti da malattia rara. “L’altro nome dell’amore è la responsabilità: non si ama abbastanza se non lo si fa prendendosi cura di chi non sta bene. E se sta male una persona della famiglia, sta male tutta la famiglia- prosegue la senatrice e anche presidente dell’intergruppo parlamentare- ho sempre sostenuto la possibilità degli screening neonatali per evitare tanta sofferenza in una diagnosi tardiva, ma spesso succede che arriva esattamente troppo tardi e mette a dura prova tutto il nucleo familiare. Inevitabilmente, nell’attenzione concentrata sul bambino colpito da malattia rara, ci sono accanto a loro gli invisibili: i rare siblings. Si chiede loro di essere bravi, disponibili, supplendo anche alla presenza dei genitori. Si chiede loro di progettare la vita, mano a mano che crescono, in funzione del fratello. Anche quando non lo si chiede, questo avviene. In una famiglia le esperienze di dolore possono quindi diventare dominanti- aggiunge la senatrice Udc- così come in molte famiglie succede il contrario. Se c’è una persona nella famiglia che ama con un surplus di responsabilità, allora l’esperienza del dolore intrecciata all’amore carico di responsabilità, dà senso e concretezza a talenti, capacità, intelligenza, prospettive di organizzazione, risorse, energie”. Molte volte ci si chiede come “facciano questi ragazzi, rare siblings, a fare tutto- prosegue BINETTI- Spesso ai rare siblings si chiede anche di portare il proprio fratello con sé. Abbiamo quindi due tipi di famiglia, ai due estremi, in cui a connotare le loro particolarità sono proprio i rare sibilings, dove l’amore di cui sono investiti e protagonisti è consapevole e responsabile. Ecco perché una giornata sui rare siblings, può diventare un faro per illuminare il senso della famiglia. Una famiglia- spiega ancora la senatrice- è tale se c’è questa unità dentro, nonostante le difficoltà o forse a maggior ragione per queste difficoltà. Istituire la giornata nazionale dei rare siblings farà bene a tutte le famiglie. Perché una responsabilità senza amore non funziona, non si può essere costruttori di pace e sensibilità”. Il disegno di legge presenta solo due punti e mira alla istituzione della giornata per raggiungere l’obiettivo di sensibilizzare le istituzioni e la società, per diffondere conoscenza sui rare siblings e per fare in modo che diventi una giornata di fraternità. “Avevo pensato inizialmente che questa giornata nazionale potesse essere inserita nel disegno di legge sulle malattie rare, testo che è arrivato in Senato sotto forma di emendamento- chiarisce BINETTI- Poi ho valutato che essendo investiti ancora dalla pandemia non ci sarebbe stato abbastanza spazio per questo disegno di legge. Sono però consapevole- afferma la Senatrice- che la legge può diventare tale anche nella prossima legislatura, l’importante è che abbia il suo impatto culturale sulla società, anche se arriva in porto qualche anno più tardi”, conclude BINETTI.

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Source: News UDC Italia

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