Manovra: Binetti (Udc), pasticcio mai visto e non c’è nulla per malattie rare

(DIRE) Roma, 23 dic. – “Un pasticcio come quello di quest’anno non s’era mai visto durante il dibattito per la legge di Bilancio. Ne’ la Camera ne’ il Senato voteranno la legge prima di Natale e il Senato lo fara’ in corsa prima che ne decadano i termini… Si tratta di oltre 40 miliardi e di un numero spropositato di commi, ognuno dei quali rappresenta un bonus, un micro-ristoro, l’agevolazione per qualcun in difficolta’. Dentro c’e’ di tutto e di piu’, con un tentativo, per altro lodevole anche perche’ finora non s’era mai visto, di accogliere anche alcune proposte dell’Opposizione. Ma davanti al cumulo e alla varieta’ delle richieste la Ragioneria di Stato ha posto uno stop and go per verificare almeno le coperture, com’e’ di sua stretta competenza. C’e’ pero’ tra i tanti commi accolti un buco nero che minaccia gravemente la vita di milioni di malati rari. Gia’ per loro c’e’ stato ben poco in questa pur munifica legge di bilancio, ma in questo caso si tratta del venir meno del finanziamento per gli screening neonatali di tutte quelle patologie che, se diagnosticate tempestivamente, potrebbero cambiare radicalmente la vita dei pazienti e tradursi in un risparmio sostanziale pe lo stesso SSN. Impossibile capire come sia accaduto questo fatto increscioso, che cancella con un colpo di spugna una lotta positiva che l’Intergruppo parlamentare delle malattie rare porta avanti da anni. Un emendamento in tal senso fu introdotto in legge di bilancio tre anni fa, grazie ad un intervento di Paola Taverna; due anni fa fu esteso, includendo anche la diagnosi precocissima della SMA. Anche allora si tratto’ di un emendamento in legge di bilancio. Oggi invece tutto viene cancellato. Il paradosso e’ che nella attuale legge di bilancio si distribuiscono circa 250 milioni alle voci piu’ disparate. Inutile elencarle, perche’ sono disponibili su tutta la stampa: molte sono norme importanti, alcune lasciano del tutto spiazzati perche’ sono proposte che ben poco avrebbero a che vedere con il bilancio dello Stato. Tutto come da copione, salvo l’entita’ complessiva che raddoppia quella delle ultime manovre di bilancio.” Lo afferma la senatrice Paola BINETTI, UDC, che torna ad insistere: “Sembra proprio che a questo governo i malati rari non interessino! La legge quadro sulle malattie rare e’ ferma da tempo alla Camera; del Piano nazionale per le Malattie rare non se ne sente piu’ parlare da tempo. E ora viene cancellata anche una delle poche norme che negli ultimi anni erano state salutate con soddisfazione dalle tante associazioni che si occupano di malattie rare. La peggiore sofferenza di queste Associazioni, che convergono da una parte in UNIAMO e dall’altra nell’Alleanza per le malattie rare, e’ proprio il silenzio delle istituzioni che trasformano la rarita’ in solitudine ed abbandono. Ora che la legge di Bilancio e’ affidata alle cure della Ragioneria di Stato, prima di tornare in Aula alla Camera forse domenica prossima 27 gennaio e approdare poi blindatissima in Senato il giorno dopo, tutti, ma proprio tutti i malati rari, con le loro associazioni, con i colleghi che fanno parte dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, auspichiamo che almeno questo obbrobrio venga cancellato e si torni a poter effettuare screening della portata rilevantissima per la vita e la dignita’ di innumerevoli persone e delle loro famiglie.” (Com/Rai/ Dire) 10:05 23-12-20 NNNN

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