Presentazione in Senato del DDL sull’estensione dello screening neonatale per la SMA

Dal 2012 lavoro in politica con e per i malati rari, in questi anni insieme a molte associazioni che si occupano di malattie rare abbiamo raggiunto diversi obiettivi, anche se i traguardi non sono mai abbastanza. Il mio lavoro parlamentare nella XVIII Legislatura inizia con la presentazione di un disegno di legge sull’estensione dello screening neonatale all’Atrofia Muscolare Spinale. La SMA è una rara malattia neuromuscolare. Nelle sue forme più gravi compromette l’acquisizione delle capacità motorie, la respirazione, la deglutizione. Dal 2017 in Italia è disponibile il primo farmaco per questa malattia e, se somministrato dalla nascita consente un controllo pressoché totale sugli effetti di questa malattia.  

Questi traguardi scientifici devono essere noti e condivisi, grazie all’allargamento dello screening la vita delle persone con SMA può essere radicalmente migliorata e le istituzioni hanno la responsabilità e il dovere di far sì che tutto questo sia possibile.

Ecco un bel motivo per restare in parlamento e per portare avanti battaglie piene di senso e di vita.

Paola Binetti