Giornata Distrofia Fso: Binetti (Udc), i malati non sono soli

(DIRE) Roma, 20 giu. – “Quello che ci interessa e’ far arrivare ai pazienti il messaggio di speranza: ‘Non siete soli’. Ne’ sotto il profilo della vita delle associazioni e nemmeno sotto il profilo della vita delle istituzioni che si occupano di voi e soprattutto non siete lasciati soli dal mondo della ricerca che ha bene a cuore cio’ di cui avete bisogno”. Lo dice Paola Binetti, senatrice Udc, che in occasione della Terza giornata internazionale della distrofia muscolare di tipo FSO (facio-scapolo-omerale) ha organizzato, in quanto coordinatrice dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare, un convegno nella Sala Isma del Senato. La giornata e’ stata suddivisa in tre sessioni: ‘Ricerca & Malattie Rare’; ‘Ruolo delle Associazioni e le Malattie Rare emergenti’; ‘Parlamentari a difesa dei pazienti con Malattia Rara, ruolo dell’Intergruppo’. Le conclusioni sono state affidate alla testimonianza di Sandro Biviano, malato come i suoi 3 fratelli di distrofia muscolare FSO. La distrofia facio-scapolo-omerale e` la forma di malattia muscolare ereditaria piu’ frequente dopo la distrofia di Duchenne (DMD) e la distrofia miotonica di Steinert (DM1). E` una condizione che si trasmette con modalita` autosomica dominante: questo significa che un individuo affetto ha una probabilita` del 50% di trasmetterla ai propri figli, indipendentemente dal sesso. La prevalenza della patologia e’ di circa un caso su 20.000 nati vivi, anche se e` probabile che si tratti di una sottostima, dato che spesso la FSO non viene diagnosticata. Il primo messaggio e’ che nessuno e’ solo- spiega Paola Binetti – e’ che la solidarieta’ umana comincia proprio dal farsi carico dei bisogni piu’ profondi e drammaticamente piu’ forti che i pazienti hanno. Il secondo messaggio che vogliamo fare arrivare- continua la senatrice Udc- e’ che soltanto quando si fa sinergia si stabilisce una vera e propria forma di alleanza tra le istituzioni (sia a livello del Parlamento e sia a livello del Ministero), tre le realta’ della ricerca (siano pubbliche siano fondi privati), tra le associazioni (sia come forma di pazienti ma anche come forma di pazienti esperti). Binetti sottolinea che “questa rete virtuosa rende possibile trovare le risposte ai bisogni dei malati”. (

Source: News UDC Italia

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