MALATTIE RARE: PROSSIMO MINISTRO RIPARTA DA BUONO FATTO FINORA

MALATTIE RARE. BINETTI: PROSSIMO MINISTRO RIPARTA DA BUONO FATTO FINORA (DIRE) Roma, 27 feb.
“Per le malattie rare abbiamo fatto diverse cose in questa legislatura.
Abbiamo introdotto un certo numero di malattie rare tra i Lea, era una misura attesa da tempo.
E poi, insieme all’Europa, abbiamo creato anche in Italia gli ERN, i centri di riferimento europeo per la ricerca e l’elaborazione di linee guida per la presa in carico di questi pazienti”.
Cosi’ Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e candidata per Nci-Udc al Senato nel collegio uninominale 03 Portuense, in conferenza alla Camera per un bilancio sugli obiettivi raggiunti dal’Intergruppo in questa legislatura, prima del voto di domenica.
“C’e’ ancora molto da fare- rivela Binetti- oggi la parola chiave e’ ricerca e l’appuntamento odierno si inserisce a cavallo di due legislature.
Il messaggio che vogliamo lanciare al futuro ministro della Salute e’ di ripartire dalle buone cose, gli consegniamo il testimone affinche’ si chiarisca ad esempio la situazione dei pazienti affetti da connettivite, i quali non trovano dalle Asl un ascolto intelligente, o maggior attenzione alle politiche sociali piu’ che sanitarie.
Siamo fortemente impegnati a riconoscere alle associazioni una leadership culturale forte, affinche’ i malati possano sedersi ai tavoli dove si decide”, conclude Binetti.
(Sor/ Dire) 16:01 27-02-18 NNNN